Wie zijn wij
Het bestuur bestaat uit:
Connie van Bemmel
Voorzitter en Beheerder website
Ervaringsdeskundige aortadissectie type B (2012) en type A (2018)
Het vinden van informatie over aortadissectie en wat ik verder kon verwachten, was een enorme zoektocht. Dat mijn arts de tijd nam om telkens weer al mijn vragen te beantwoorden, heeft mij geweldig geholpen. Toen ik vervolgens ook nog de lotgenotengroep vond, kon ik de gebeurtenissen een plekje geven en kwam ik weer in beweging, voor mijzelf en voor anderen die een aortadissectie hebben meegemaakt.
Roelie Pomstra
Secretaris en Coördinator activiteiten
Ervaringsdeskundige aortadissectie type A (2014)
Toen ik een aortadissectie kreeg, had ik geen enkel idee wat deze aandoening precies was en welke consequenties dit zou hebben voor mijn verdere leven. Ik houd erg van sporten en was vastberaden om alles te doen om dit weer op te pakken. Er was destijds geen groep waar je vragen over bijvoorbeeld revalidatie en sporten kon stellen. Nu is dat gelukkig een heel ander verhaal geworden. Ik hoop dat wij met de stichting een bijdrage kunnen leveren aan preventie, leefstijl en nazorg m.b.t. aortadissectie.
Deborah Keukens
Penningmeester en Beheerder besloten facebook groep en open facebook pagina
Ervaringsdeskundige aortadissectie type AB (2014)
Op het moment dat mij de aortadissectie overkwam, stond mijn wereld stil. Zonder juiste informatie over ‘hoe nu verder’ beland je in een jungle van vragen, zoals mijn gezin en ik toendertijd. Gelukkig zijn er steeds meer “survivors” die elkaar vinden en elkaar kunnen steunen. Met de stichting kunnen we onze krachten bundelen en er hopelijk voor zorgen dat niemand meer in de jungle van aortadissectie hoeft te verdwalen.
